Soins palliatifs et soins de fin de vie Aide médicale à mourir
Ces soins sont encadrés par la Loi concernant les soins de fin de vie. Elle assure aux personnes en fin de vie l’accès à des soins de qualité et à un accompagnement adapté à leur situation particulière, lors de cette étape ultime de leur vie, notamment pour prévenir et apaiser leurs souffrances.
Les soins palliatifs et les soins de fin de vie visent à réduire les symptômes et à maintenir le confort physique et psychologique des personnes en phase terminale, à leur domicile ou en hébergement.
L’aide médicale à mourir (AMM) consiste en l’administration de médicaments par un médecin ou un infirmier praticien spécialisé (IPS) entraînant le décès d’un patient, à sa demande.
Elle permet de mettre fin à la souffrance physique ou psychologique en cas de maladie grave et incurable (MGI) caractérisée par un déclin avancé et irréversible des capacités ou en cas de déficience physique grave (DPG) entrainant des incapacités significatives et persistantes.
La loi fixe des conditions très strictes auxquelles une personne doit répondre pour recevoir l’AMM. Plusieurs étapes doivent aussi être respectées par les médecins et les IPS.
Il y a deux types de demandes d’aide médicale à mourir :
La demande contemporaine d’aide médicale à mourir (DCAMM), formulée en vue de recevoir ce soin à court terme.
La demande anticipée d’aide médicale à mourir (DAAMM), formulée à l'avance pour être reçue après que la personne soit devenue inapte à cause d’une maladie grave et incurable pouvant aller jusqu'à l’inaptitude à consentir aux soins (ex. : maladie d’Alzheimer).
Où peut-on recevoir ce soin ?
L’aide médicale à mourir (AMM) peut être offerte :
à domicile
dans une maison de soins palliatifs
dans tout milieu de prestation de soins
dans un autre endroit choisi par la personne, lorsque cela est possible.
Au Québec, l’AMM est une option parmi d’autres dans le continuum des soins de fin de vie.
Qui peut recevoir l’AMM ?
Afin qu’une personne puisse recevoir l’AMM, la loi impose que tous les critères suivants soient remplis :
Avoir une carte d'assurance maladie valide
Être âgé d’au moins 18 ans
Être apte à consentir à ce soin de manière libre et éclairée.
Avoir un problème de santé grave et incurable qui cause des souffrances physiques ou psychiques constantes et insupportables.
La demande ne peut pas être formulée par quelqu’un d’autre. Un diagnostic de santé mentale seul n’est pas une maladie admissible à l’AMM.
Étapes de la demande formelle d’aide médicale à mourir
1. Demande d’information
Vous pouvez demander des informations sur l’AMM à tout professionnel de la santé. Ils peuvent répondre à vos questions et vous informer sur les autres options de soins disponibles .
Cette étape sert à vous informer et à préciser vos volontés. Elle ne vous engage en rien.
2. Demande écrite
Si vous souhaitez faire une demande officielle, adressez vous à un professionnel de la santé, puis signer le formulaire de demande écrite en sa présence et celle d’un témoin indépendant. Le professionnel de la santé est responsable de la transmission et du suivi de la demande.
⇒ La demande doit être formulée de manière libre et éclairée, par la personne concernée, ce qui veut dire sans pression de l’entourage ou du personnel et après avoir reçu toute l’information pour prendre sa décision.
3. L’évaluation médicale
Deux évaluations médicales faites par deux professionnels compétents (médecin ou un IPS) différents doivent évaluer si vous répondez à ces conditions, tout au long de la démarche.
Si l’un des évaluateurs détermine que votre condition médicale ne répond pas aux critères d’admissibilité à l’AMM, votre demande sera refusée et la démarche sera interrompue. Vous aurez le droit de faire une autre demande après l’évaluation de votre condition médicale.
Dans ce cas, l’équipe de soins continuera à vous fournir des soins et pourra vous soutenir et vous offrir d’autres options de soins.
4. La préparation au soin
En tant que demandeur de l’AMM, il est important de savoir que le pouvoir décisionnel vous revient sur tous les éléments qui encadrent le soin : la date, l’heure, le lieu, l’ambiance et les proches qui vous accompagneront.
Pour faciliter l’administration des médicaments lors du soin, le personnel soignant procèdera, à l’avance, à l’installation d’un cathéter.
Nous vous recommandons de compléter vos documents légaux selon votre volonté (services funéraires, succession testamentaire, etc.).
Si vous souhaitez faire un don d’organes ou de tissus, il faudra également planifier le tout avec l’équipe de soins.
5. Le jour planifié
Le médecin ou l’IPS qui procédera au soin s’assurera de rendre vos derniers moments paisibles.
Les personnes que vous aimeriez avoir autour de vous pour ce moment sont les bienvenues. Elles pourront être soutenues par l’équipe de soins, tout comme vous.
Le moment venu, le médecin ou l’IPS vous demandera une dernière fois si vous désirez toujours recevoir l’AMM. Après avoir reçu votre consentement* et lorsque vous serez prêt, le médecin ou l’IPS vous injectera les médicaments en suivant une procédure qui entraînera un coma profond artificiel et ensuite, le décès. Cette procédure ne provoque aucune souffrance physique.
Une personne en fin de vie a la possibilité de renoncer à l’avance à donner son consentement final à recevoir l’AMM au moment de son administration. C’est ce que l’on appelle le renoncement au consentement final.
Que sont les directives médicales anticipées (DMA)?
Il s’agit d’un document qui précise les soins que vous souhaiteriez recevoir ou ne pas recevoir, dans l’éventualité où vous ne seriez plus en mesure de les exprimer vous-même.
Les avantages
En plus d’assurer le respect de vos décisions, les DMA libèrent vos proches d’avoir à faire des choix difficiles si jamais vous devenez inapte. En l’absence de directives claires, vos proches pourraient se retrouver dans une situation délicate, incertains de ce que vous auriez souhaité.
Qui peut remplir le formulaire de DMA?
Toute personne de 18 ans et plus qui est apte à consentir à des soins.
Quand s’appliquent-elles?
Vos DMA parleront pour vous et guideront l’équipe de soins si vous devenez inapte à consentir à des soins.
Cela signifie que vous n’êtes plus capable de comprendre :
La nature de la maladie pour laquelle un soin est proposé;
Les risques et avantages de recevoir le soin proposé;
Les risques de ne pas recevoir le soin proposé.
⇒ Tant que vous êtes capable de donner votre accord à des soins, vos DMA ne seront pas utilisées.
De plus, vous devez être dans l’une ou l’autre des trois situations cliniques suivantes :
Être en fin de vie et dans un état de santé sans possibilité de guérison (incurable).
Être dans un coma dont on juge que vous ne pourrez jamais vous réveiller (irréversible) ou dans un état végétatif permanent.
Avoir une atteinte des fonctions cognitives de façon sévère et à vie (irréversible), par exemple: Alzheimer à un stade avancé.
Quels soins puis-je accepter ou refuser d’avance?
La réanimation cardiorespiratoire : Manœuvres pour redémarrer l’activité du cœur et la respiration (massage cardiaque ou défibrillateur).
La ventilation assistée par respirateur : Maintien de la respiration par un appareil qui aide l’air à entrer et sortir des poumons.
La dialyse : Faire circuler le sang dans une machine qui le nettoie hors du corps lorsque les reins ne peuvent plus le faire.
L’alimentation forcée ou artificielle : Nourrir la personne contre son gré ou à l’aide d’un tube introduit dans l’estomac ou dans une veine
L'hydratation forcée ou artificielle : Donner du liquide contre son gré ou dans une veine.
Important : Refuser ces soins peut diminuer votre durée de vie. Les accepter peut prolonger votre vie, sans espoir d’améliorer votre condition médicale. Le don d’organes est toujours possible, peu importe ces directives. De plus, les soins nécessaires pour assurer votre confort vous seront toujours donnés, notamment pour soulager la douleur.
À noter que l’aide médicale à mourir est exclue des directives médicales anticipées.
Comment faire pour exprimer des DMA ?
Procurez-vous le formulaire Directives médicales anticipées gratuitement auprès de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
Prenez le temps de réfléchir à vos volontés et à vos valeurs par rapport aux soins. Parlez-en avec vos proches! Votre équipe de soins peut vous aider aussi dans la démarche.
Remplissez le formulaire et faites-le signer par deux témoins âgés de plus de 18 ans.
Envoyez le formulaire à la RAMQ qui va le déposer au registre des DMA. Vous recevrez une confirmation par la poste lorsque fait.
Un notaire peut également produire vos DMA par un acte notarié (avec frais). Cet acte reprend les éléments du formulaire. Le notaire peut transmettre vos volontés à la RAMQ.
Gardez-en une copie, donnez-en une à un de vos proches et une autre à un professionnel de la santé de votre choix.
Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire
Les niveaux de soins
Lorsqu’une maladie grave touche un de vos proches ou vous-même, beaucoup de questions se posent, telles que :
Quels traitements vais-je recevoir ?
Quelles seront les conséquences si je refuse une intervention ?
Est-ce que je peux participer à ces décisions ?
C'est dans ce contexte que vous allez discuter avec votre médecin ou avec l’infirmière praticienne spécialisée (IPS) de vos volontés quant au niveaux de soins. Cette discussion est importante parce que les décisions que vous allez prendre devront respecter vos besoins en matière de santé, vos valeurs et vos choix.
Cette discussion permettra au médecin de vous donner des explications sur votre état de santé et sur les différentes options thérapeutiques qui s’offrent à vous.
Le niveau de soin peut être revu en tout temps.
En cas d’inaptitude, c’est le représentant du patient qui participera à cet échange.
Quand en parler?
Il y a plusieurs situations où il est important de le faire :
votre état de santé change
votre maladie actuelle évolue
votre autonomie diminue
votre espérance de vie diminue
vos projets de vie changent
Il vaut toujours mieux en parler avant qu’une urgence arrive, quand on en est encore capable.
La discussion sur les niveaux de soins devient essentielle lorsqu’une maladie grave laisse prévoir une détérioration de votre état de santé. Elle se tient généralement lors d’un épisode de soins et le choix du niveau approprié doit obligatoirement être fait en présence d’un médecin ou d’une IPS. Cette discussion vise à favoriser des décisions éclairées, respectueuses de vos souhaits et de votre situation clinique.
Ce processus décisionnel est grandement facilité si vous avez informé vos proches de vos volontés avant que votre état ne se détériore ou qu’une situation d’urgence ne survienne.
Les décisions prises sont consignées sur le formulaire Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire, disponible dans tous les établissements de santé du Québec. Une fois complété et signé par le médecin ou l’IPS, ce formulaire est versé à votre dossier médical. Votre volonté est considérée valide lorsqu’elle est inscrite sur ce formulaire daté et signé par un médecin ou une IPS.
⇒ Les niveaux de soins sont aussi appelés niveaux d’intervention médicale (NIM).
La réanimation cardiorespiratoire (RCR)
Lors de la discussion sur les niveaux de soins, le médecin ou l’IPS aborde aussi la question de la réanimation en cas d’arrêt cardiorespiratoire. La RCR regroupe les interventions d’urgence utilisées pour tenter de relancer la respiration et la circulation sanguine. Elle peut inclure le massage cardiaque, la défibrillation et la ventilation assistée entre autres mesures.
Est-ce que vous voulez qu’on vous réanime en cas d’arrêt cardiorespiratoire?
Cette démarche ne remplace pas le consentement aux soins et vous êtes toujours libre d'accepter ou de refuser les soins. Sauf dans les situations exceptionnelles d’urgence.
Au terme de cet échange entre le médecin ou l’IPS et l’usager, quatre options de niveaux de soins peuvent être envisagées :
Niveaux de soins
Définition
A : Prolonger la vie par tous les moyens
L'équipe soignante effectue toutes les interventions médicalement appropriées et peut transférer le patient si l'intervention ne peut être faite sur place.
B : Prolonger la vie par des soins limités
Les interventions posées visent à corriger la détérioration de l’état de santé tout en préservant la qualité de vie du patient.
C : Assurer le confort prioritairement à prolonger sa vie
Les soins prodigués visent d'abord à assurer le confort du patient en soulageant ses symptômes. Des interventions visant à corriger des problèmes de santé réversibles peuvent aussi être posées.
D : Assurer le confort sans viser à prolonger la vie
Les soins prodigués visent essentiellement à assurer le confort du patient et à soulager ses symptômes.
Les niveaux de soins et les directives médicales anticipées (DMA), est‑ce la même chose ?
Non, ce sont deux outils différents, mais complémentaires. Lequel est prioritaire ?
Si la personne est apte :
Les niveaux de soins sont prioritaires, puisqu’elle peut exprimer sa volonté directement au moment des soins.
Si la personne est inapte :
Les DMA deviennent prioritaires, car elles ont une valeur légale et s’imposent aux décisions de soins.
Selon la loi un patient a toujours le droit d’accepter ou de refuser un soin.
Vos décisions concernant les niveaux de soins et la réanimation cardiorespiratoire ne sont pas définitives. Vous pouvez, à tout moment, changer d’avis et modifier vos choix.
Elle consiste à donner des médicaments sédatifs à une personne en fin de vie pour apaiser ses souffrances devenues intolérables. Pour y arriver, ces médicaments plongent la personne dans un sommeil profond et paisible jusqu’à son décès.
La sédation palliative continue fait partie des soins palliatifs et elle est encadrée par la loi.
Qui peut recevoir ce soin?
Ce soin peut être envisagé lorsque toutes les conditions suivantes sont réunies :
Être atteint d’une maladie grave et incurable ;
Présenter des souffrances physiques ou psychiques constantes, intolérables et résistantes aux traitements déjà mis en place;
Être en fin de vie avec un pronostic de moins de deux semaines.
Que se passe-t-il si mon pronostic de vie est supérieur à deux semaines?
Si le pronostic est supérieur à deux semaines, une sédation palliative intermittente pourrait être proposée. Cette approche alterne des phases de sommeil et d’éveil pendant quelques heures ou quelques jours, afin de soulager les souffrances tout en permettant des moments de conscience.
Et si la personne est confuse?
La SPC peut être offerte même si la personne est confuse, lorsque ses proches ou les membres de l’équipe traitante jugent que ses souffrances sont intolérables.
Comment se déroule la sédation palliative continue ?
Administration des médicaments :
La médication est généralement administrée par injections sous-cutanées. Pour le confort de la personne, un cathéter sous-cutané permanent est installé afin d’éviter de multiples piqûres.
Adaptation selon les besoins:
Certains médicaments sont donnés en fonction des signes d’inconfort observés par l’équipe soignante ou les proches (par exemple : analgésiques en cas de gémissements, grimaces ou encombrement respiratoire).
Médicaments sédatifs:
Les médicaments sédatifs sont administrés jusqu’au décès, ce qui entraîne une perte de conscience.
Durée :
La SPC peut durer de quelques heures à deux semaines.
Soins de confort :
Pendant toute la durée, les soins corporels sont maintenus (changement de position, soins d’hygiène, soins buccaux). Dans la majorité des cas, une sonde urinaire est installée pour prévenir les inconforts liés à la rétention urinaire.
Où on peut recevoir le soin de SPC?
Elle peut être donnée à la maison par une équipe en soins à domicile. Elle est aussi offerte dans tous les milieux de prestation de soins.
Processus pour recevoir le soin de sédation palliative continue
Pour bénéficier de ce soin, la personne ou son représentant doit donner son consentement. Celui-ci peut être exprimé oralement ou par écrit, à l’aide d’un formulaire prévu à cet effet.
L’équipe de soins reste disponible pour soutenir les proches du mieux possible durant les derniers moments de vie.
Quelle est la place des proches?
Les proches sont encouragés à être présents. Ils peuvent parler à la personne, la toucher, la masser, la rassurer. Ils peuvent participer aux soins.
À domicile leur présence est indispensable, car ils vont devoir administrer des médicaments et rapporter les signes d’inconfort à l’équipe de soins.
Il peut être difficile de voir un proche dans cet état sans pouvoir échanger avec lui. Une présence calme et rassurante, des paroles douces et un toucher délicat et attentif sont importants, autant pour le malade que pour ses proches. En effet, même si la personne ne peut pas parler, on pense qu’elle peut entendre et sentir le toucher.
L’idéal est de connaître à l’avance les volontés de la personne, soit en ayant communiqué avec sa famille et ses proches ou avec l’équipe soignante, ses volontés, à savoir ce qu’elle souhaite ou non recevoir comme soin.
La sédation palliative continue en bref…
Plusieurs médicaments sédatifs sont administrés à la personne en fin de vie, ce qui entraîne une perte de conscience. L’infirmière évalue régulièrement le niveau de sédation et le confort du patient, puis ajuste la médication en conséquence, conformément à la prescription du médecin ou de l’infirmier praticien spécialisé (IPS).
Il s’agit des soins axés sur la gestion des symptômes donnés par les professionnels de la santé à toute personne qui les requiert, et ce, dans tous les milieux de prestation de soins.
Ils englobent tous les soins et services destinés aux personnes dès le diagnostic d’une maladie incurable grave, jusqu’à la fin de la vie, indépendamment :
De sa pathologie
De son âge
Du stade de sa maladie
Des autres traitements qu’elle reçoit (ex.: chimiothérapie, radiothérapie, dialyse, etc.)
Recevoir un diagnostic de maladie grave et incurable peut être profondément bouleversant. Il est important de consulter les professionnels de la santé dès le début afin de mieux comprendre :
La nature de la maladie
Les approches pharmacologiques et non pharmacologiques pour arriver à gérer les symptômes incommodants
Les étapes à venir et les moyens de s’y préparer
Les professionnels de la santé sont là pour vous diriger vers les ressources appropriées qui vous soutiendront tout au long du chemin.
Également, impliquer vos proches dès les premières étapes peut vous offrir un soutien essentiel, tant sur le plan émotionnel que pratique.
Ainsi, une approche palliative des soins peut commencer bien plus tôt qu’on ne le pense.
Où peut-on recevoir ces soins?
Les soins palliatifs peuvent être dispensés à domicile grâce aux services du Soutien à domicile (SAD) de votre secteur, dans une maison de soins palliatifs, ainsi que dans tous les milieux du réseau de la santé.
Les soins palliatifs à domicile Les CLSC offrent des soins oncopalliatifs aux personnes atteintes d’une maladie en phase préterminale ou terminale qui désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible.
Soins offerts :
Suivi médical;
Soins infirmiers;
Soins d’hygiène et de confort;
Soutien psychosocial à la personne et aux aidants;
Traitements d’inhalothérapie.
Des groupes de bénévoles s’impliquent dans certaines équipes soignantes pour offrir du soutien aux familles.
Les soins palliatifs en établissement Des soins palliatifs sont offerts aux personnes en phase préterminale ou terminale dans un centre d’hébergement, dans certains hôpitaux ou dans des maisons de soins palliatifs.
En tout temps, les personnes malades et leurs proches peuvent compter sur l’écoute, le soutien et les soins des équipes en place. L’objectif est d’assurer un soulagement de la souffrance, en offrant un milieu de vie de qualité et en administrant des soins dans le respect, l’amour, la compassion et la tendresse.
Les soins palliatifs en maison de soins Selon les volontés de la personne et ses besoins, celle-ci pourrait être orientée vers des ressources appropriées, notamment les maisons de soins palliatifs du territoire.
Quels sont les bienfaits des soins palliatifs?
Améliorer le mieux possible la qualité de la vie
Gérer les symptômes
Soulager les effets secondaires du ou des traitements que vous recevez
Aider à comprendre la maladie et à prendre des décisions
Apporter un soutien face aux deuils actuels et à venir.
S’assurer que l’environnement est sécuritaire et adéquat.
Offrir du soutien aux patients et aux proches aidants.
Répondre aux besoins émotionnels, psychologiques, sociaux et spirituels.
Quelles sont les valeurs des soins palliatifs?
La reconnaissance du caractère unique de chaque personne et de sa dignité.
Le respect de la culture, des croyances et des pratiques religieuses de chacun.
La compassion, c’est-à-dire la sensibilité à la souffrance de l’autre.
L’autodétermination : La participation de la personne et de ses proches à toute prise de décision les touchant, dans le respect de leurs droits, de leurs valeurs, de leurs préférences et de leur cheminement personnel.
La bientraitance : La considération de la personne dans sa globalité et la reconnaissance de l’apport des approches complémentaires (massothérapie, musicothérapie, art-thérapie, etc.) pour le mieux-être.
La reconnaissance de la valeur de la vie et l’accueil de la mort comme une étape de la vie.
Les droits de la personne dans un contexte de soins palliatifs ou de fin de vie
La loi encadre les soins de fin de vie en mettant de l’avant le respect de la personne, de ses droits et de ses libertés. Elle précise notamment trois droits essentiels :
Le droit de refuser ou d’arrêter un soin.
Le droit d’être représentée si elle ne peut exprimer sa volonté.
Le droit d’exprimer ses volontés.
Elle prévoit aussi le droit de recevoir des soins de fin de vie, soit :
Les soins palliatifs, incluant la sédation palliative continue.
L’aide médicale à mourir.
Les directives médicales anticipées.
Les soins palliatifs s’adaptent selon l’évolution de la maladie et des besoins de la personne.
Loi concernant les soins de fin de vie. Elle assure aux personnes en fin de vie l’accès à des soins de qualité et à un accompagnement adapté à leur situation particulière, lors de cette étape ultime de leur vie, notamment pour prévenir et apaiser leurs souffrances.
Modèle de Soins Palliatifs et de Fin de Vie | CISSS des Laurentides